شهد الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، انطلاق فعاليات منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026، والذي يُعد أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، بمشاركة نخبة من المسؤولين والخبراء وممثلي منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية.

وأكد الوزير أن الدولة تولي ملف الأمراض النادرة اهتمامًا كبيرًا ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030، ومنظومة التأمين الصحي الشامل، من خلال خطة متكاملة تعتمد على التشخيص المبكر، وتطوير مسارات الإحالة، وتوفير الحماية المالية للمرضى.

توسع في الكشف المبكر وإنشاء سجل وطني

استعرض وزير الصحة أبرز جهود الدولة في هذا الملف، مشيرًا إلى التوسع في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، وإنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة، إلى جانب تأسيس مراكز تميز إقليمية، وعمل اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضًا نادرًا كأولوية وطنية للدعم وفق أسس علمية تضمن العدالة والاستدامة.

كما أعلن الوزير عن تأسيس صندوق الأمراض النادرة وإدراج خدماتها ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، بهدف تخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم، مع تعزيز التعاون الإقليمي والدولي لتطوير سياسات الرعاية الصحية الخاصة بهذه الأمراض.

توطين الأدوية وضمان استدامة العلاج

من جانبه، أكد الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، أن توفير أدوية الأمراض النادرة يأتي على رأس أولويات الهيئة، من خلال التوسع في إتاحة العلاجات المبتكرة، والعمل على توطين تصنيعها محليًا، وتطوير منظومة الرقابة والتتبع لضمان استدامة الإمدادات وفق أعلى معايير الجودة.

إشادة دولية بالتجربة المصرية

وأشاد الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بما حققته الدولة من تقدم في مجال الكشف المبكر وتطوير خدمات التشخيص والرعاية، مؤكدًا استمرار دعم المنظمة للتعاون مع مصر لتحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة.

كما شدد الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية، على أهمية التكامل بين الجهات الحكومية ومنظمات المجتمع المدني والقطاع الخاص لتقديم رعاية صحية واجتماعية ونفسية متكاملة للمرضى.

وأكدت السفيرة نبيلة مكرم أن الأمراض النادرة تتطلب تضافر الجهود لضمان حصول المرضى على الرعاية المناسبة، مشيدة بالشراكة بين الحكومة ومؤسسات المجتمع المدني، وبالدور الذي تقوم به مؤسسة مرسال في هذا الملف.

مرسال: خطوة نحو أولوية وطنية

وفي ختام المنتدى، أعربت الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، عن اعتزازها بانعقاد المنتدى، مؤكدة أنه يمثل ثمرة أكثر من عشر سنوات من العمل الميداني، وخطوة جديدة نحو جعل ملف الأمراض النادرة أولوية وطنية، بما يضمن توفير رعاية صحية عادلة ومتكاملة لجميع المرضى.